헤븐

6차 항암 전, 상대적 박탈감도 괜찮아 - 맞서 싸워....

헤븐 — Thu, 19 Dec 2024 03:15:08 GMT

션트 교체 수술, 보류 10월 말 4차 항암에서부터 11월 말 5차 항암에 이르기까지. 정음이는 항암 이후 이상하게도 션트 기준숫자가 자꾸 어긋나 있었다. 그로 인해 뇌척수액이 빠지지 못한 채 뇌실에 차 버려 수두증이 지속 발생했다. 그로 인해 아주 심했을 땐 단기간 내 눈동자 사시 현상을 비롯하여 단기기억 및 인지 저하까지도 잠시 찾아왔다. 뇌 CT를

수두증, 재수술 대기 중 - 5차 항암 후, 변수의 연속 앞에서......

헤븐 — Wed, 11 Dec 2024 11:02:37 GMT

지난주 수요일 잔여 빈크리스틴 주입 이후 5차 항암이 끝났음에도 불안함이 증폭 및 지속되는 이유는 다름 아닌 '수두증' 때문이다. 지난번 후기 에도 언급한 대로 우리는 퇴원 후 곧바로 신경외과 외래를 보았다. 그리고 그날 바로 심장 떨리는 소리를 들어야 했다. '션트 막힌 거 같은데요. 이거 교체 밖에 방법 없어요. 수술해야 합니다. 일요일에 바로 하시

5차 항암, 수두증, 뇌압, 그리고 생일 - 11/26~30, 올해 첫눈과 생일은 암병동에서

헤븐 — Mon, 02 Dec 2024 04:32:03 GMT

5차 항암, MRI 악성뇌종양 수모세포종 소아암 환우인 정음이의 5차 항암은 11월 26일에 시작되었다. 9월 말에 이어 정기 MRI를 찍으면서 입원 첫날을 시작했다. 수면 유도 없이도 잘 참아내 주는 정음이와 함께 MRI 실에 들어갈 때마다 나는 여전히도 눈물이 도중에 흐르는 걸 막을 수 없었다. 긴 MRI 시간 동안 정음이는 내게 일종의 '게임'을 권

간병의 민낯, 울분 - 5차 항암 전

헤븐 — Sat, 23 Nov 2024 07:42:17 GMT

'그 일'은 매번 순식간에 벌어진다. 오늘도 그랬다. 건조기에서 빨랫감을 빼려 잠깐 눈을 돌린 사이였다. 손은 분주하게 빨랫감을 빼내면서 혹시 싶어서 목소리는 아이에게로 향해 여느 때처럼 말을 건넸다. 별일 없냐고. 뭐 하냐고. 그러나 정음이의 대답은 들리지 않았다. 순간 설마 하면서도 아차 싶었다. 거실로 눈을 향하니 아니나 다를까. '그 일'은 이미 진

두통, 다시 입원, 모든 아픔의 이유... - 11/8~11/12, 재입원

헤븐 — Wed, 13 Nov 2024 10:44:42 GMT

정음이의 모든 문장은 나를 떨리게 만든다. 특히 그중 가장 가슴 뛰게 만드는 건 다름 아닌 이 말이다. '머리 아파' 그렇다... 5월에 급히 뇌압이 폭증하여 하마터면 정말 아이를 잃을 수 있는 급박한 상황에서 정음이는 개두술을 두 차례를 했다. 뇌압으로 인한 수두증은 그만큼 정음의 '두통'을 비롯한 여러 신경 장애를 일으키는 첫 번째 신호탄이었었다.

4차 항암, 그리고 상실감에 대하여 - 10/28~11/1, 4차 항암 B플랜, 낮병동 기록

헤븐 — Tue, 05 Nov 2024 02:51:27 GMT

정음이의 4차 항암은 낮병동이었다. 낮병동은 서류적으로는 입원과 퇴원이나 사실상 환자는 이른 아침 병원으로 출근하여 투약 등 치료를 완료한 후 늦은 오후 집으로 귀가하는 수순이다. 오전 7시에 일어나 8시가 채 되기 전 병원에 도착, 그리고 약 오후 5시 전후로 귀가하는 일과를 정음과 나도 경험했다. 사실 항암치료는 내내 입퇴원 과정을 거쳤기에 낮병동은

1,700만원. 소아암 치료비 중간정산 - 악성뇌종양 수모세포종, 2024년 5월~10월 치료비 이력 정리

헤븐 — Mon, 21 Oct 2024 02:28:46 GMT

정음의 소아암 치료가 반 년 정도 흘렀다. 가계부 정리를 하다가 정음이의 치료비 중간 확인 겸 정산을 해 보았고. 현재까지 약 1,700만원의 치료비가 들었음을 알 수 있었다. 이 숫자들이 나올 수 있었던 건 정음이가 고위험질병에 대한 '산정특례' 대상자로 국가 등록이 되었기 때문이다. 만약 산정특례가 종료된다면 아마 뒤에 숫자가 0이 몇 개는 더 붙어서

소아암 환우와 엄마의 일상 - 10월의 기록

헤븐 — Sat, 19 Oct 2024 05:24:31 GMT

정음이가 악성뇌종양 수모세포종 환우가 된 이후 반년이 흘렀다. 수두증 및 종양제거술이라는 두 차례의 개두술, 그리고 후속 치료를 위해 전원을 한 이후 우리는 세 차례의 항암, 25회 차의 양성자 방사선 치료를 하며 거의 대부분의 시간을 병원이라는 공간에서 지냈다. 그 사이 시간은 흘렀다. 여전히 흐르고 있을 것이다. 봄에서 여름, 그리고 가을. 어쩌면 이렇

유통기한 - 그리고 결혼기념일에 대한 소회

헤븐 — Tue, 15 Oct 2024 07:47:18 GMT

새벽 6시 눈이 떠진다. 일찍 일어나는 첫째보다 더 일찍 일어나기 위한 발악은 작게 틀어둔 핸드폰 알람으로 시작된다. 아직 잠든 두 아이의 얼굴을 쓰다듬는다. 특히 정음의 열을 체크하며 적정 안정권에 들어있음을 확인하며 그렇게 하루는 시작된다. 오전 7시. 첫째가 일어난다. 아침 메뉴를 물었을 때 안 먹겠다 칭얼대다가도 갑자기 먹겠다던 아이의 한 마디에 나

3차 항암 그리고 다시 응급실 - 항암 퇴원 후 바로 입원... 그동안의 정음 투병 기록

헤븐 — Sun, 13 Oct 2024 08:32:22 GMT

- 악성뇌종양 수포세포종 투병 기록 - 2024년 5월 5/1 : 심한 보행장애, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수 5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동) 5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술 진행, 6시간가량, 이후 중환자실 입성 5/9 : 중환자실,

신뢰는 깨졌다

헤븐 — Sat, 21 Sep 2024 01:36:51 GMT

........... 경솔하고 여전히 부덕과 부족한 제 탓을 합니다... 주신 하나의 댓글을 지운 이유와 모든 글을 삭제한 연유는 글은 영원히 남고 훗날 아이가 읽게 되면 가슴 아파 할까봐... 아이들은 절대적으로 안전과 평온과... 사랑받고 있다는 믿음의 환경 속에서.. .. 잘 자라야 하기에.. 너무 부족한 엄마는 오늘도 애씁니다....

외딴섬 - 오후 아무 말 단상...

헤븐 — Fri, 20 Sep 2024 07:21:53 GMT

간병인은 환자를 떠날 수 없다. 잠시라도 한 눈을 파는 사이 어떤 사고가 일어날지 모른다는 생각은 불안의 씨앗이 된다. 그 생각은 행동으로 번진다. 그리하여 고립과 은둔을 자처한다. 환자가 있는 공간에서 함께. 이 또한 사랑일까. 그럴 지 모른다. 진짜 간병엔 환자를 향한 무조건적인 박애적 실천이 동반된다. 반대로 가짜 간병은 그저 할 도리 '정도' 만 한

울 준비는 되어 있다.

헤븐 — Sun, 15 Sep 2024 05:53:39 GMT

2024년 5월 5/1 : 심한 보행장애 관찰, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수 5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동) 5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술 진행, 6시간 가량, 이후 중환자실 입성 5/9 : 중환자실, PICC 시술 5/10~22 : 일반

희망과 절망 사이

헤븐 — Sat, 07 Sep 2024 05:01:12 GMT

뇌암. 정음이는 5월 초, 악성뇌종양 수모세포종 확정 진단을 받고 두 차례에 걸쳐 수두증과 소뇌에 퍼진 5cm가량의 종양제거 수술을 받았다. 상병코드 C71.6 '뇌의 악성신생물'로 분류되는 질병. 양성 아닌 악성의 종양을 머리에 지닌 자가 순식간에 되어 버린 정음이는 이번주를 기점으로 이제 막 양성자 치료를 마쳤다. 그리고 다음번 항암치료를 기다리고 있

상흔

헤븐 — Sun, 01 Sep 2024 06:25:08 GMT

첫째 아이는 일요일을 싫어한다. 늘 이른 아침 일어나는 아이는 일요일 새벽 6시부터 눈을 뜨자마자 다음날이 월요일이라며 눈을 찌푸리며 성질을 내기 시작한다. 학교를 가기 싫다고 언제나 난리가 나지만 일요일은 더 세차다. 손으로 첫째의 등을 쓸어내며 동시에 눈은 정음이를 쳐다본다. 아직 자고 있기를 바랐지만 그건 언제나 불가능하다. 첫째의 목소리가 사뭇 날카

간병의 그늘 1 - 소중한 것을 자주 잊고 놓치고 싶지 않다...

헤븐 — Thu, 22 Aug 2024 08:10:16 GMT

선과 악의 경계가 확실히 있을까. 한나 아렌트의 '악의 평범성'만 떠올려봐도 그렇다. 선하다는 것과 악하다는 것. 신이 아닌 인간이, 하물며 신조차도 과연 그 경계를 확실하게 가를 수 있을까. 횡단보도를 건너면서 침을 뱉을 수 있는 인간. 아이를 위한다고 돌보면서도 정작 아이의 마음을 편하게 만들지 못하고 어른의 잣대와 기준으로 아이에게 호통치고 고함치며

긴 터널

헤븐 — Thu, 15 Aug 2024 01:52:20 GMT

악성뇌종양 수모세포종 시작과 과정 5월 5/1 : 심한 보행장애 관찰, 판교 EM 방문, 뇌 MRI 및 정밀 검사 진단 5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동) 5/3 : 뇌종양 수모세포종으로 가진단, 긴급 1차 개두술 (수두증 극심, 뇌압 폭증) 5/4~7 : 2차 종양제거 수술 대기, 1인실 투병... (가래 석션 만니

참을수록 터지는 - 눈물

헤븐 — Sat, 10 Aug 2024 03:48:08 GMT

눈물이란 본디 참을수록 더 터지고 마는 걸까. 요 근래 자꾸 통곡하고 싶은 마음을 간신히 참아내고 있었다. 참고 참고 또 참는 건 내 특기라고 생각하며 살았는데. 여전히 그 생각은 나의 확실한 착각이었다. 참을 수 있다고 생각한 것. 참고 있다고 생각한 것. 사실은 참지 못한 채로 그냥 살아내고 있었을 뿐이었는걸. 기어코 오늘 아침. 아니 한 시간 전부터

양성자 치료 - 7/29~8/2일, 전뇌전척수 (5/13회) 진행 중

헤븐 — Sat, 03 Aug 2024 06:00:03 GMT

이번주부터 양성자 치료가 한참 진행 중이다. 매일 새벽 6시 30분에 일어나야 하는 정음이는 옷만 입자마자 바로 병원으로 출근을 해야 한다. 7시 10분경 도착해서 항구토제를 먹는다. 그리고 바로 양성자 시작. 양성자센터의 두 담당 방사선과 선생님들은 정음이의 치료를 맡아 주시며 한결같이 해 주시는 말씀이 있다. 너무 의젓해요... 다른 또래 친구들

생존율 - 아침 일기...

헤븐 — Sun, 28 Jul 2024 01:37:36 GMT

국내엔 국가 암관리 사업 중 암생존자 통합지지 사업이라는 것이 있다. 암 진단 후 완치를 목적으로 주요 치료 (수술, 항암화학요법, 방사선치료 등)를 마친 암 환자와 그 가족들이 사회복귀 전후로 직면하는 다양한 어려움을 극복할 수 있도록 일종의 자기 관리 능력이라든지 자아존중감 향상과도 같은 심적 물적 지원을 국가에서 지원 도모하는 사업의 일종. 그런